ANNA: La crisi sanitària i social provocada per la COVID-19 ens ha obligat a plantejar-nos serioses preguntes entorn de l’ús de les dades. Per parlar sobre la interoperabilitat de les dades, avui hem convidat el Javi Creus. El Javi és expert en dades i fundador de Ideas for Change i promotor de SalusCoop. Benvingut, Javi, al nostre cicle Reflexions de futur.

JAVI: Encantat, moltes gràcies, Anna, per tenir-me.

A: Gràcies a tu. Javi, quina és la situació entorn de la sobirania de les dades que la crisi del coronavirus ha fet visible?

J: Jo crec que ha passat una cosa molt interessant i és que aquesta és una crisi sanitària, però la solució és social, la solució és rentar-se les mans, guardar les distàncies i no ajuntar-se amb gaire gent. Ha passat el mateix amb les dades, hem vist la dificultat que tenien les administracions per tenir les dades sanitàries homologables, però sobretot les dades que eren interessants eren dades sobre si ens movíem o no ens movíem, si ens apropàvem amb d’altres o no, on era la gent gran que vivia sola…, i aquestes són dades socials que produïm nosaltres els ciutadans, i jo crec que ha estat molt important primer: la importància de les dades, perquè hem estat pendents de les dades, i segon: adonar-nos que les dades que de veritat interessen en molts casos són dades que produïm nosaltres els ciutadans i que potser, i aquest és el debat, tindríem dret a controlar.

A: I com creus que han afectat als ciutadans les mesures preses en relació a les dades personals i la privacitat?

J: Jo crec que dins d’aquest debat, aquest assumpte precisament que fins ara semblava que als que ens interessava molt érem uns especialistes, ha esdevingut una conversa social, estava als diaris, tots sabem què passa amb les apps de rastreig, etc. És molt diferent un món on les dades estan centralitzades en una empresa o en una institució pública, d’un món on les dades les tenim cadascú i decidim en quins termes les donem per a la cooperació, per a la recerca, per a la prevenció. I jo crec que això és el que ha posat de relleu i per això veiem que només en llocs com Taiwan, on la innovació ciutadana està molt distribuïda i tot el software és obert o en llocs com Alemanya, on han pres una política molt clara perquè les dades es quedin al mòbil de cadascú, la ciutadania s’ha llançat de forma massiva a compartir les seves dades amb les autoritats.

A: I Javi, quines creus que serien les oportunitats del tercer sector social en relació a aquesta interoperabilitat de les dades en els serveis socials i la salut?

J: Home, jo crec que el sector social té, d’una banda una oportunitat i jo diria, d’una altra, una obligació de posar les dades que produeix a favor del bé comú, és a dir, avui dia tenir dades permet prendre millors decisions, permet fer recerca des d’angles diferents. Tinguem en compte que en les nostres societats, societats de gent gran i malalts crònics, l’estat general de salut d’una persona s’explica un 10% per la genètica, un 20% per la clínica, un 30%  per tot el que és socioeconòmic, des del districte postal, a la pol·lució ambiental al seu barri, i un 40% per l’estil de vida: si et mous o no et mous, si veus a gent o no, si fas exercici o no. Totes aquestes dades  ens pertanyen a nosaltres els ciutadans i les podem activar. I el conjunt del tercer sector té una capacitat increïble de produir aquestes dades i de canalitzar-les, i de donar als ciutadans protocols, llicències, instruments per posar-les a treballar.A: Javi, em podries fer cinc cèntims del projecte de SalusCoop?

J: Molt bé. Saluscoop és un projecte que vam iniciar fa quatre anys amb Joan Guanyabens i altra gent, i és una cooperativa ciutadana de dades per a la recerca en salut. I el que pretenem, i ho llançarem el 31 de juliol, és una app que permetrà a qualsevol ciutadà, si les dades de la seva carpeta personal, o les dades de Google de quan camina, les vol donar per a la recerca en aquestes condicions. Hem posat de partida cinc condicions que en una enquesta a 8.000 persones ens van dir que serien acceptables. La primera és que la recerca vagi sobre salut i només salut, la segona és que l’entitat que faci la recerca no tingui fins comercials, la tercera, que el resultat de la recerca es comparteixi en obert i per a tothom, la quarta, que les dades estiguin anonimitzades, que mai no puguin reidentificar i la cinquena, que puguis canviar d’opinió en qualsevol moment.

A: Molt bé, Javi. Molt interessant tot el que ens estaves dient, les teves reflexions entorn de la importància de les dades. Si no tens res més a afegir, donaríem per conclosa aquesta entrevista.

J: Doncs moltes gràcies, Anna, per convidar-me a aquesta entrevista i recordeu, el tercer sector té molt a guanyar si és capaç d’activar les dades que ja produeix.

A: Moltes gràcies, Javi. Esperem poder seguir comptant amb tu en futures ocasions i seguir reflexionant i avançant plegats. Moltes gràcies.

J: Encantat!